Die ALKpositiven News
An dieser Stelle informieren wir euch in unregelmäßigen Abständen über interessante Entwicklungen rund um das Thema ALK-positiver Lungenkrebs und über Neues aus unserem Netzwerk.
Viele Studien erscheinen auf Englisch. Da wir auf zeitlichen Gründen nicht alle Studien übersetzen können, empfehlen wir euch den Online-Übersetzer von deepl.com.
Fragen zu unseren News beantworten wir gerne in unserer Facebook-Gruppe.
November ist Lungenkrebs Monat!
Lasst euch testen! Unsere diesjährige Kampagne zum Lung Cancer Awareness Month November.
ALKpositiv Deutschland ist Mitglied bei Lung Cancer Europe, eine Organisation mit Mitgliedern aus ganz Europa. Zusammen mit LuCE und unseren Partnerorganisationen veröffentlichen wir jedes Jahr im Lungenkrebs Monat November eine Kampagne. Erfahre in unserer diesjährigen Kampagne zum Lung Cancer Aareness Month 2023 alles über die Wichtigkeit der Testung auf Biomarkern für die Behandlung von Lungenkrebs.
Die initiale Diagnostik ist gerade bei Lungenkrebs entscheidend. Es gibt heute zahlreiche sogenannte Biomarker auf deren Vorliegen im Rahmen der molekularen Diagnostik der Biopsieproben getestet wird. Liegt eine bethandelbarer Biomarker vor - so z.B. eine ALK positive Translation, kann dieser Lungenkrebs zielgerichtet mit einer oralen Therapie behandelt werden.
Lernst Stephanie kennen, eine junge Lungenbkrebspatientin.
Stephanie wurde 2016 mit Lungenkrebs diagnostiziert. Bei ihr wurde eine EGFR Mutation festgestellt, die eine zielgerichtete Therapie des Lungenkrebs ermöglicht. Stephanies Beispiel zeigt, wie wichtig die Testung auf Lungenkrebs ist.
NVL-655 zeigt in Phase 1 eine gute Wirksamkeit
13.10.2023 Heute wurden ermutigende Ergebnisse zu NVL-655 in Phase1 im Rahmen eines Kongresses in den USA päsentiert.
NVL-655 ist ein neuartiger hirngängiger ALK-selektiver Inhibitor, der mit dem Ziel entwickelt wurde, die mit den derzeit verfügbaren ALK-Inhibitoren beobachteten Einschränkungen zu überwinden. NVL-655 ist so konzipiert, dass es in Tumoren aktiv bleibt, die eine Resistenz gegen ALK-Inhibitoren der ersten, zweiten und dritten Generation entwickelt haben.
Download Präsentation: https://investors.nuvalent.com/events
Pressemitteilung: https://investors.nuvalent.com/2023-10-13-Nuvalent...
Shared Decision Making - neues Tool für ALK+ Patienten
30.08.2023 Shared Decision Making (SDM) ist ein noch relativ junger Ansatz in der Medizin, bei dem Arzt, Ärztin und Patienten gleichberechtigt auf Augenhöhe miteinander kommunizieren und auch so handeln. Gemeinsam legen sie zum Beispiel eine Therapie fest, stehen hinter ihr und verantworten diese auch zusammen. Der deutsche Begriff für das Shared Decision Making ist partizipative oder partnerschaftliche Entscheidungsfindung.
Patienten und Patientinnen haben dabei eine aktivere Rolle, mehr Eigenverantwortung und sind somit ein wichtiger Teil des Entscheidungsprozesses. Die Bertelsmann Stiftung fand heraus, dass viele Patienten das Shared Decision Making sogar sehr gut finden: Mehr als die Hälfte (55 Prozent) der Befragten gab an, an der Entscheidungsfindung bei Untersuchungen und Behandlungen teilhaben zu wollen.
Das Shared Decision Making bedeutet, dass Sie an allen wichtigen Entscheidungsprozessen beteiligt sind. Allerdings geht es nicht darum, dass Sie genauso kompetent sind wie Ihr Arzt! Das können Sie auch gar nicht, denn er hat Ihnen ein langjähriges Medizinstudium voraus. Vielmehr erhalten Sie – in laienverständlicher Form – sämtliche Informationen von Ihrem Arzt, die für Ihre persönliche Entscheidungsfindung wichtig sind.
In dieser Entscheidungshilfe geht es um ALK-Hemmer der sogenannten 2. und 3. Generation. Eine Behandlung mit einem dieser Wirkstoffe kann auch geeignet sein, wenn du bereits eine Behandlung mit einem anderen ALK-Hemmer hattest und das Medikament nicht mehr wirkt (man spricht dann von einer Resistenzbildung).
Da sich die verschiedenen ALK-Hemmer etwas voneinander unterscheiden, kann ein anderer Wirkstoff infrage kommen, wenn der bisher eingenommene nicht mehr wirkt. Ein neuerer ALK-Hemmer wirkt meist auch dann gut, wenn Resistenzen gegen einen anderen ALK-Hemmer bestehen. Mit genetischen Untersuchungen lässt sich vorab abschätzen, auf welchen Wirkstoff der Tumor ansprechen könnte.
https://entscheidungshilfe-alk-positiver-lungenkrebs.de/fortgeschrittener-lungenkrebs-welcher-alk-hemmer/
YouTube: ALK Fusionen: The sky is the limit
02.082023 Auf seinem YouTube Kanal OnkoEducation bietet Dr. Scheffler von der Uniklink Köln/nNGM in verschiedenen Videos gut aufbereitetes Wissen zum Thema Lungenkrebs und Mutationen, auch für medizinische Laien.
Besonders das Video zum Thema ALK Fusionen möchten wir euch ans Herz legen.
Hier gehts es zum Video: https://youtu.be/hap5QTQcNp8
Webinar: Neuigkeiten vom amerikanischen Krebskongress
10.07.2023 Was gibt es für Neuigkeiten für Patienten unter zielgerichteter Therapie?
Über aktuelle Entwicklungen, die beim amerikanischen Krebskongress ASCO veröffentlicht wurden, informieren Prof. Jürgen Wolf vom CIO/nNGM und Frau Dr. Heather Scharpenseel, Studienärztin der Lung Cancer Group Cologne.
Das Webinar “Lungenkarzinome: Aktuelles vom ASCO”
findet statt am Mittwoch, den 19. Juli 2023, um 17 Uhr.
Bitte meldet euch über folgenden Link an:
https://register.gotowebinar.com/register/1985772308130358367
Nach der Anmeldung erhaltet ihr eine Bestätigung per E-Mail mit Informationen zur Teilnahme.
7. Lung Cancer Report von Lung Cancer Europe
„Herausforderungen auf dem Behandlungsweg und Präferenzen von Menschen mit Lungenkrebs in DEUTSCHLAND“
30.05.2023 Die deutschen Ergebnisse aus dem Report mit dem Titel „Herausforderungen auf dem Behandlungsweg und Präferenzen von Menschen mit Lungenkrebs in Europa“, einer deskriptiven Forschungsanalyse, die die Erfahrungen und Empfehlungen von Menschen, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, von den ersten Anzeichen der Krankheit über die Diagnose bis hin zur Behandlung und Nachsorge untersucht, ist jetzt auch einzeln mit den nur in Deutschland gewonnen Daten verfügbar. Wir freuen uns sehr über dieses wichtige Tool zur Unterstützung unserer Arbeit. Die Daten wurden mittels einer selbst ausgefüllten Online-Umfrage erhoben, an der Menschen mit der Diagnose Lungenkrebs in der Europäischen Region der WHO teilnehmen konnten, hier nun selektierte Daten aus Deutschland.
ALKpositiv Deutschland ist LuCE Mitglied und war in der Arbeitsgruppe zur Erstellung des Reports vertreten.
Den Report findet ihr hier: https://drive.google.com/file/d/1OmWj-V_0SJeRS6T-SyQgKk6U4hHpYDi2/view?usp=sharing
Webinar: Diagnose Krebs - Wie sage ich es Familie und Angehörigen
21.3.2023 Eine Krebserkrankung betrifft nicht nur PatientInnen, sondern die ganze Familie.
Der Familie die Diagnose mitzuteilen und ihr Einfluß auf das Familienleben belastet PatientInnen oft zusätzlich.
Viele Fragen stellen sich: Erzählen wir unseren Kindern von der Krankheit, können Kinder damit überhaupt umgehen? Oder tun wir lieber so, als wäre nichts?
Wie man mit Kindern und der Familie über die Krebserkrankung sprechen kann, dafür wird die Dozentin in diesem Webinar das in Zusammenarbeit mit ALKpositiv Deutschland konzeptioniert wurde, Anregungen geben.
Ein Auszug der Themen:
- Welche Belastungen und Themen liegen in der Familie vor und wie ehrlich kann ich sein?
- Wie sage ich es meinem Kind?
- Kommunikation: Wer spricht mit wem, auf welche Art?
- Ist Normalität im Alltag mit Krebs noch möglich?
- Wie können wir als Familie mit der Situation umgehen lernen?
- ...
Wie gewohnt bleibt genug Zeit für eure persönlichen Fragen an die Psycho-Onkologin.
Anmelden könnt ihr euch hier: https://www.takeda-onkologie.de/psychoo.../webinar/anmeldung
Wir freuen uns auf euch!
7. Lung Cancer Report von Lung Cancer Europe erschienen
„Herausforderungen auf dem Behandlungsweg und Präferenzen von Menschen mit Lungenkrebs in Europa“
02.12.2022 Lung Cancer Europe (LuCE) ist ein gemeinnütziger Dachverband, der 2013 gegründet wurde, um eine Plattform für Lungenkrebs-Patientenverbände und Netzwerke auf europäischer Ebene zu schaffen. LuCE verfolgt einen personenzentrierten und multidisziplinären Ansatz in der Gesundheitsversorgung über den gesamten Behandlungsweg des Lungenkrebses hinweg.
Dieser Report mit dem Titel „Herausforderungen auf dem Behandlungsweg und Präferenzen von Menschen mit Lungenkrebs in Europa“ ist eine deskriptive Forschungsanalyse, die die Erfahrungen und Empfehlungen von Menschen, bei denen Lungenkrebs diagnostiziert wurde, von den ersten Anzeichen der Krankheit über die Diagnose bis hin zur Behandlung und Nachsorge untersucht. Die Daten wurden mittels einer selbst ausgefüllten Online-Umfrage erhoben, an der Menschen mit der Diagnose Lungenkrebs in der Europäischen Region der WHO teilnehmen konnten.
Teilnehmer der Umfrage
Die Umfrage wurde von 991 Teilnehmern aus 25 europäischen Ländern ausgefüllt. Mehrheitlich handelte es sich um Frauen (70,3%) im Alter von 55 bis 64 Jahren (39,4%). Bei 75,2 % wurde ein „nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom – Adenokarzinom“ diagnostiziert, 54,4 % befanden sich im Stadium IV und bei 57,7 % wurde der Tumor positiv auf einen molekularen Marker getestet.
ALKpositiv Deutschland ist LuCE Mitglied und war in der Arbeitsgruppe zur Erstellung des Reports vertreten. Den Report findet ihr hier: https://www.lungcancereurope.eu/wp-content/uploads/2022/11/German-Executive-Summary-LuCE-2022-Report.pdf
Lung Cancer Awareness Month
01.11.2022 November ist Lung Cancer Awareness Month - der Aktionsmonat für Lungenkrebs. ALKpositiv Deutschland ist Mitglied bei Lung Cancer Europe (LuCE), einer Dachorganisation der europäischen Patientenorganisationen für Menschen mit Lungenkrebs, die zusammen mit allen Mitgliedsländern eine tolle Kampagne entwickelt hat: Get diagnosed!
Wir werden hier in den News 2x pro Woche den ganzen November hindurch kurze Aufklärungsvideos posten. Diese dürfen gerne geteilt werden! In den Videos findet ihr alle Infos rund um Themen wie Risikofaktoren, Warnzeichen und Diagnostik.
Die Videos findet ihr im ALKpositiv Deutschland Kanal: https://www.youtube.com/channel/UC9EDMDMKnDMJfxkkyT_2R3g
Webinar
15.8.2022 Das Patientennetzwerk für personalisierte Lungenkrebstherapie zielGENau e.V.
veranstaltet zusammen mit dem Nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Webinare rund um das Thema zielgerichtet behandelter Lungenkrebs.
Nachfolgend eine aktuelle Zusammenstellung der Webinare. Die Webinar können kostenlos angeschaut werden, ein Bereich zur Anmeldung öffnet sich nach Klick auf den jeweiligen Link.
Tumorimpfung – Option für Patienten mit Treibermutation?
Referenten: Dr. med. Rieke Fischer und Prof. Dr. Jürgen Wolf; Uniklinik Köln/nNGM
https://register.gotowebinar.com/reco.../3693283070140247311
Klinische Studien am Beispiel Lungenkarzinom
Referenten: PD Dr. Matthias Scheffler und Frau Anna Eisert
https://attendee.gotowebinar.com/reco.../5889464084574284547
Therapie des ALK-positiven Lungenkrebs - in Kooperation mit ALKpositiv Deutschland
Referent Dr. Petros Christopoulos
https://register.gotowebinar.com/reco.../3175481254972752143
Einführung in die Molekularpathologie
Referent: Prof. Dr. Reinhard Büttner
https://register.gotowebinar.com/.../1526429320324899344...
Aufzeichnungen zu verschiedenen Themen - nicht nur spezifisch für Lungenkrebs - sind hier zu finden: Patiententag am CIO Köln
Aufzeichnungen zu verschiedenen Themen
https://cio.uk-koeln.de/informationenkontakt/patiententag/
ALKOVE-1 Studie von Nuvalent gestartet
26.6.2022 NVL-655 ist ein ALK-TKI (Inhibitor) der 4. Generation, der mehrere Schwachstellen überwinden soll, die bei den derzeit verfügbaren Therapien zu beobachten sind. NVL-655 ist so konzipiert, dass es bei Tumoren aktiv bleibt, die eine Resistenz gegen ALK-Inhibitoren der ersten, zweiten und dritten Generation entwickelt haben, einschließlich Tumoren mit der Solvent-Front-Mutation G1202R oder den zusammengesetzten Mutationen G1202R/L1196M ("GRLM"), G1202R/G1269A ("GRGA") oder G1202R/L1198F ("GRLF"). NVL-655 wurde für das Eindringen in das ZNS (Zentralnervensystem) optimiert, um die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit ZNS-Metastasen zu verbessern. Die ALK-Selektivität wird betont, um die ZNS-Nebenwirkungen zu minimieren, die mit der Off-Target-Hemmung anderer ähnlicher Kinasen (wie insbesondere NTRK) verbunden sind. Man hofft, dass die Nebenwirkungen anderer ALK-TKI, wie kognitive Beeinträchtigung, Stimmungsstörungen, Schlafstörungen, Schwindel, Ataxie (schlechte Muskelkontrolle) und Gewichtszunahme, minimiert werden können. Außerdem hofft man, dass die einzigartige Zellstruktur von NVL-655 eine dauerhaftere Behandlung als bei früheren ALK-TKIs ermöglicht.
Nach der Behandlung mit ALK-Therapien der ersten und/oder zweiten Generation entwickeln etwa 40 % der Patienten die G1202R-Solvent Front Mutation die eine Resistenz gegen Crizotinib, Ceritinib, Alectinib und Brigatinib verleiht. Der ALK-TKI der dritten Generation, Lorlatinib, wurde für die Behandlung von Patienten zugelassen, die zuvor ALK-Therapien der ersten und/oder zweiten Generation erhalten hatten. Bei diesen Patienten wurden jedoch nach dem Fortschreiten der Krankheit unter Lorlatinib zusammengesetzte Mutationen beobachtet, darunter G1202R/L1196M, G1202R/L1198F und G1202R/G1269A. Während dreißig bis vierzig Prozent der ALK+ NSCLC-Patienten bei der Diagnose Metastasen des zentralen Nervensystems (ZNS) aufweisen, liegt die Häufigkeit von ZNS-Metastasen bei fortgeschrittenen Patienten mit einer ALK-TKI-Behandlung in der Vergangenheit bei etwa 60 %.
ALKOVE-1 ist eine Phase-1/2-Dosiseskalations- und Expansionsstudie zur Bewertung der Sicherheit und Verträglichkeit von NVL-655, zur Bestimmung der empfohlenen Phase-2-Dosis (RP2D) und zur Bewertung der Antitumoraktivität bei Patienten mit fortgeschrittenem ALK-positivem NSCLC und anderen soliden Tumoren. Es handelt sich um eine orale Tablettentherapie. Die Studie begann im Mai 2022 und wird voraussichtlich im März 2026 abgeschlossen sein.
Die Studie ist in den USA bereits angelaufen, es wird erwartet, dass im Herbst/Winter 2022 die ersten europäischen Patienten eingeschlossen werden.
Webinar „Leben mit ALK+ NSCLC“ für Lungenkrebspatienten und deren Angehörige
20.10.2021 Webinar „Leben mit ALK+ NSCLC“ für Lungenkrebspatienten und deren Angehörige
Datum: Donnerstag, 04. November 2021 / 18:00 – 19:30 Uhr
Referent: Andreas Hauptmann, Dipl. Psychologe, Psychoonkologe, Evangelisches Diakonissenkrankenhaus Leipzig
Was hilft, mit der Diagnose ALK+ NSCLC umzugehen? Durch neue zielgerichtete Therapien haben sich die Perspektiven für Patienten deutlich verbessert, dennoch ist die Erkrankung nach wie vor nicht heilbar. In diesem interaktiven Webinar für Lungenkrebspatienten und deren Angehörige bespricht der Psychoonkologe Dipl.-Psych. Andreas Hauptmann häufige Ängste und Sorgen im Krankheitsverlauf und gibt praktische Hilfestellungen und Anregungen aus psychoonkologischer Sicht.
Das Webinar ist ein Angebot von Takeda Oncology in Zusammenarbeit mit dem Patientennetzwerk ALKpositiv Deutschland.
Zur Anmeldung: https://attendee.gotowebinar.com/register/1235045545766520587
Zwei Webinare mit Prof. Jürgen Wolff (Uniklinik Köln/nNGM) und Professor Reinhard Büttner (Uniklinik Köln/nNGM) die ihr nicht versäumen solltet
20.09.2021 Unser Partner zielGENau e.V. veranstaltet regelmäßig Webinare rund um das Thema zielgerichtete Lungenkrebs Therapie.
Die letzten zwei Webinare die auch für ALK-positive Patienten von essentieller Bedeutung sind, widmeten sich den Themen "nNGM - Das Netzwerk Genomische Medizin stellt sich vor" mit Professor Jürgen Wolff (Uniklinik Köln und Sprecher des nNGM) - einem der Spezialisten für zielgerichtete Therapien des Lungenkrebs (www.nngm.de) und "Einführung in die Molekularpathologie" mit Professor Reinhard Büttner ebenfalls von der Uniklinik Köln und zugleich Koordinator im nNGM.
Für alle, die eines dieser zwei sehr informativen Webinare von zielGENau e.V. verpasst haben oder sie noch einmal in Ruhe anschauen wollen, hier die Links:
nNGM - Das nationale Netzwerk Genomische Medizin stellt sich vor
ALKpositiv Deutschland jetzt Mitglied von Lung Cancer Europe (LUCE)
30.08.2021 ALKpositiv Deutschland wurde als Vollmitglied von Lung Cancer Europe aufgenommen.
Lung Cancer Europe setzt sich für eine europäische Politik ein, die zu Verbesserungen bei der Prävention, Früherkennung, Behandlung und Pflege von Lungenkrebs führt.
Wir freuen uns sehr über die Aufnahme, da wir konsequent den Ansatz der bestmöglichen Vernetzung mit wichtigen nationalen und internationalen Partnern anstreben um so die Interessen der ALK-positiven Patienten in Deutschland mit starker Stimme vertreten zu können.
Webinar zum ALK-positiven Lungenkrebs mit Dr. Petros Christopoulos, Heidelberg
14.05.2021 Eines unserer Anliegen ist es, das Wissen unserer Mitglieder über die Erkrankung ALK-positiver Lungenkrebs aufzubauen bzw. zu vergrößern. Aus diesem Grund haben wir im April in Kooperation mit dem Verein zielGENau e.V. ein Webinar zum ALK-positiven Lungenkrebs veranstaltet.
Referent war Dr. Petros Christopoulos aus Heidelberg, der 2018 für seine Forschung (zusammen mit Prof. Dr. Rocio Sotillo) über die genetische Varianten des ALK-positiven NSCLC ausgezeichnet wurde.
Nach seinem sehr interessanten Vortrag über die State Of The Art Behandlungskonzepte des ALK+positiven Lungenkrebs nahm sich Dr. Christopouloser noch über eine Stunde Zeit, um live die Fragen der Patienten zu beantworten.
Unter diesem Link https://register.gotowebinar.com/recording/3175481254972752143 könnt ihr euch kostenfrei das Webinar anschauen. Wichtig: Der Link führt erst einmal zur einer kurzen Registrierung (Name und E-Mail-Adresse). Danach bekommt ihr erst eine Bestätigungsmail und dann den Link zum Einwählen in die Aufzeichnungsplattform.
Biomarker-Testung bei nicht-kleinzelligem Lungenkrebs in der Routineversorgung:
Analyse der ersten 3.717 Patienten des deutschen prospektiven, beobachtenden, bundesweiten CRISP-Registers (AIO-TRK-0315)
Zusammenfassung
Zielsetzung
Beim nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom (NSCLC) wurde eine zunehmende Anzahl von behandlungsbestimmenden Biomarkern identifiziert und molekulare Tests werden empfohlen, um eine optimale individualisierte Behandlung zu ermöglichen. Daten zur Umsetzung dieser Empfehlungen in der "realen Welt" sind jedoch spärlich. Diese Studie stellt umfassende Details über die Häufigkeit, Methodik und Ergebnisse der Biomarker-Testung des fortgeschrittenen NSCLC in Deutschland vor.
Patienten und Methoden
In diese Analyse wurden 3.717 Patienten mit fortgeschrittenem NSCLC (2.921 nicht-squamös; 796 squamös) eingeschlossen, die zwischen Dezember 2015 und Juni 2019 von 150 deutschen Standorten in das CRISP-Register zu Beginn der systemischen Therapie rekrutiert wurden. Ausgewertet wurden die molekularen Biomarker EGFR, ALK, ROS1, BRAF, KRAS, MET, TP53, RET, HER2, sowie die Expression von PD-L1.
Ergebnisse
Insgesamt wurden 90,5 % der Patienten auf Biomarker getestet. Die Testraten lagen bei 92,2 % (nicht-squamös) und 70,7 % (squamös) und stiegen von 83,2 % in 2015/16 auf 94,2 % in 2019. Die Gesamttestraten für EGFR, ALK, ROS1 und BRAF lagen bei 72,5 %, 74,5 %, 66,1 % bzw. 53,0 % (nicht-squamös). Die Testraten für die PD-L1-Expression lagen bei 64,5 % (nicht-squamös) bzw. 58,5 % (squamös). Die häufigsten Testmethoden waren Immunhistochemie (68,5 % nicht-squamös, 58,3 % squamös) und Next-Generation-Sequencing (38,7 % nicht-squamös, 14,4 % squamös). Gründe für die Nicht-Testung waren unzureichendes Tumormaterial oder fehlende Leitlinienempfehlungen (Plattenepithelkarzinom). Keine Veränderung wurde in 37,8 % (nicht-squamös) bzw. 57,9 % (squamös) gefunden. Häufigste Veränderungen bei nicht-squamösen Tumoren (alle Patienten/alle auf den jeweiligen Biomarker getesteten Patienten): KRAS (17,3 %/39,2 %), TP53 (14,1 %/51,4 %) und EGFR (11,0 %/15,1 %); bei squamösen Tumoren: TP53 (7,0 %/69,1 %), MET (1,5 % /11,1 %), und EGFR (1,1 %/4,4 %). Das mediane progressionfreie Überleben (nicht-squamös) betrug 8,7 Monate (95 % CI 7,4-10,4) bei medikamentöser EGFR-Mutation und 8,0 Monate (95 % CI 3,9-9,2) bei medikamentöser ALK-Veränderung.
Schlussfolgerung
Die Testraten in Deutschland sind bundesweit hoch und im internationalen Vergleich akzeptabel, lassen aber immer noch einen erheblichen Teil der Patienten aus, die potenziell profitieren könnten. Daher sind spezifische Maßnahmen erforderlich, um die Durchführung zu erhöhen.
Den ganzen Artikel (Englisch) könnt ihr hier lesen: Biomarker